Um vídeo postado no UOL me intrigou na semana passada. Uma mãe narrava o drama da filha portadora de lúpus.
O texto que apresentava esse vídeo classificava a doença como ''incurável'' e ''terminal''.
Está certo que o lúpus pode causar a morte, se não for tratado adequadamente ou se causar lesões irreversíveis e completas em órgãos vitais. Mas nem todas as pessoas que têm lúpus são pacientes à beira da morte.
Não conheço as estatísticas, mas me parece que a maioria consegue levar uma vida praticamente normal. Na pior das hipóteses, terá que tomar remédios para sempre.
Em boa parte, a doença entrará em remissão por longos períodos.
Uma pequena parcela terá a sorte de vivenciar a remissão definitiva da doença.
Graças a Deus, estou inserida nesse grupo.
Em outubro de 1993, parei de tomar cortisona, após 20 anos de uso contínuo. O remédio foi suspenso porque a doença deixou de me atacar. Os sintomas não se apresentam desde essa época.
Na segunda-feira passada, passei em consulta com meu reumatologista. Havia oito anos que eu não aparecia. Vou repetir os exames porque esse é o protocolo. Na verdade, eu não deveria ter ficado tanto tempo sem me submeter a exames específicos para a doença. Mas o fato é que estou bem.
Durante nossa conversa, repeti o que sempre digo: só não me intitulo curada, porque a Medicina não deixa. Mas, após tanto tempo sem que a doença entre em atividade, eu já me considero de alta.
Contei a ele o que já ouvi de uma outra paciente e de um médico: ''Ou você tem, ou nunca teve lúpus''. Meu médico sorriu e confirmou: ''Eu sou testemunha de que você teve lúpus. Sei muito bem os sintomas que você apresentou''.
Ou seja, ele conhece meu histórico, assim como outros médicos que me acompanham há anos. Agora, mais uma vez posso dizer que sou a prova viva de que é possível vencer o lúpus.
Os médicos precisam é estudar mais essa doença autoimune, para aprender a diagnosticá-la rapidamente. Quanto mais cedo tratar, melhor.
Quanto aos pacientes de lúpus (na maioria, mulheres), devem seguir à risca o tratamento. Quem sabe, um dia, possam também aprender na prática o que é remissão e festejar, como eu.
Para ler mais, clique aqui e neste outro link. Boa sorte!
Depoimentos como esse servem para esclarecer e mostrar uma verdade sobre a doença. Exceção ou não, o fato é que é uma prova concreta de que a doença pode e deve ser prevenida.
ResponderExcluirApesar de minha filha ter falecido em 2005 em decorrência de LES, sei que com um diagnóstico precoce e tratamento adequado, a maioria das pessoas com lúpus podem esperar por uma vida normal. De modo que, manter controlada ou em remissão uma doença que amanhã pode ser curável é uma ideia louvável.
ResponderExcluirHoje li sobre uma descoberta de cientistas americanos para o tratamento de lúpus e destaquei a matéria lá no meu Blog "Pró Vida Saudável".
*http://elizabethprovidasaudavel.blogspot.com/2010/05/tratamento-de-lupus.html
Olá, parabéns pelo blog! Confesso que me identifiquei bastante com a sua história, pois em 1984, aos 18 anos de idade, recebi o diagnóstico de LES e, desde então, venho vivenciado a feliz experiência de acompanhar o processo de remissão desta doença. Tive dois filhos (25 e 22 anos), sou promotora de justiça há 20 anos e levo uma vida bastante produtiva e com muitos sonhos ainda por realizar. Gostaria muito que outra(o)s pacientes pudessem ter esperanças e buscassem, incansavelmente, superar todo o sofrimento e limitações causados pelo LES! Grande abraço a todos!
ResponderExcluirO que vocês acham que foi muito importante para conseguirem chegaram na remissão? Tenho lúpus há 5 anos e no início era articular só que tive convulsão há 8 meses e uma vasculite cerebral. Fiz tratamento com corticoide e ciclofosfamida e me recuperei mas só que tive outras convulsões agora. O que vocês acham que realmente faz a diferença no tratamento para chegar a remissão? Além da medicação, visitas periódicas ao reumatologista...
ExcluirSheyla, obrigada pelo retorno e parabéns por estar conseguindo também vencer o lúpus. Conto minha história para incentivar outras pessoas. Abraço e sucesso.
ResponderExcluirBoa noite minha filha teve o diagnóstico de lupos .eu estou me sentindo derrotada me ajudem a ajuda lá .por favor .me chamo mara meu watts zap é 18996157519 por favor me ajudem
ExcluirOlá, eu tenho lupus há uns 2 anos, mas nunca tive sintomas, apenas queda de cabelo que é praticamente que normal na minha familia. E so eu tenho a doença.
ResponderExcluirGostaria que me esclarecessem uma dúvida se puderem, por favor: recentemente meu medico suspendeu dois dos tres remedios que eu tomava (predinisona, reuquinol e osteonutri (vitamina para os ossos)). Estou tomando apenas a vitamina. Ele suspendeu por eu nao apresentar nenhum sintoma da doença (está em remissao). Estranhei bastante essa atitude dele, pensei que eu teria que tomar estes remedios a vida toda.
O que eu quero saber é: está certo o que ele fez? Estou um pouco insegura com isso
Anônimo, se o seu médico retirou os remédios é porque a doença está em remissão, como você diz. Isso aconteceu comigo também e deu certo.
ResponderExcluirLÚPUS
ResponderExcluirLúpus é uma doença autoimune que pode afetar principalmente articulações, pele, rins, cérebro como também demais órgãos. As doenças autoimunes ocorrem quando o sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano. Não se sabe porque isso ocorre, mas estudos indicam que é o resultado de uma combinação de fatores, como genética e meio ambiente. Existem 3 tipos de Lúpus: Lúpus discoide, Lúpus sistêmico, Lúpus induzido por drogas. Os sintomas são fadiga, febre, dor nas articulações, dor no peito, dificuldade para respirar, dor no peito, mancha na pelo, queda de cabelo. O tratamento é realizado com medicamentos como o micofenolato de mofetila, o cellcept, o benlysta injetável.
Olá, eu tenho lúpus cutâneo, e a pele está bem controlada, mas meu cabelo tá caindo mto, já tem várias falhas no meu couro cabeludo, uso hidroxicloroquina, e uma loção na cabeça, mas não vejo fazer efeito, alguém tem algum medicamento pra me sugerir?
ResponderExcluirAngélica, converse com seu médico, porque hidroxicloroquina é uma substância utilizada contra o lúpus, mas pode ter como efeito colateral a queda de cabelo. O próprio lúpus provoca a queda, mas o medicamento também pode causar. Além disso, veja se seus hormônios não estão descompensados. Quem deve pesquisar isso, junto com você, e orientá-la é seu médico.
ResponderExcluirOutra coisa, visite um oftalmologista sempre, porque esse medicamento também pode afetar a visão.
Abraço e boa sorte.
Olá, você que postou o comentário no dia 8 de março de 2019, sob o pseudônimo UnKnown, é difícil afirmar o que faz a diferença no tratamento para lúpus. Cada paciente tem seu histórico. O que às vezes faz efeito para um não o faz para outro. No entanto, visitas periódicas ao reumatologista e a outros especialistas, necessários ao tratamento, são imprescindíveis.
ResponderExcluirNo meu caso, estou em remissão há muitos anos. Mas, quando fazia tratamento, necessitava de acompanhamento constante de reumatologista (uma vez ao mês ou até menos) e de muitos outros médicos, inclusive dentista.
Como você tem convulsão, o que eu nunca tive, talvez seja importante também consultar um neurologista. O tratamento deve ser multidisciplinar.
Eu também passei a fazer exercícios, o que antes os médicos proibiam. Andava de bicicleta, nadava e jogava tênis. Também escrevia muito. Mas isto eu já faço profissionalmente e sempre foi muito bom para mim.
Se você não trabalha com textos, não tem importância. Escreva um diário, relatando suas angústias. Mesmo que seja apenas para você. Ou faça terapia.Um abraço e bo
a sorte.
Muito obrigada Lídia!!!
ResponderExcluirSilzie Pires de Araújo, espero que consiga se recuperar, como eu consegui.
ResponderExcluirUm abraço e boa sorte.
Obrigada!!!!
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