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terça-feira, 29 de setembro de 2009

Meu aniversário sem lúpus e Lucy in the sky


Passam poucos minutos do dia de meu aniversário, 28 de setembro. Meu feriado particular. Por mais que as medidas proporcionais de meu corpo vão ficando para trás. Por mais que as marcas do tempo se acentuem em meu rosto. Por mais que eu precise retocar a cor das raízes de meu cabelo. Por mais que certas roupas já não me caiam bem. Apesar de tudo isso e de muito mais, eu me sinto agradecida à força natural que costumo chamar de Deus.
Como aquele personagem que nasceu velho e vai rejuvenescendo, quando eu era jovem, adolescente, enfrentava problemas sérios de saúde que hoje não tenho. E por que lembrar disso justamente no dia que me foi tão leve e prazeroso, em que recebi o carinho de minha família e de pessoas amigas (mesmo as que estão distantes), em que ganhei rosas enviadas por um amigo que está do outro lado do Oceano Atlântico (vide foto)?
Li a notícia da morte de Lucy Vodden, a musa inspiradora da eterna canção de John Lennon ''Lucy in the sky with diamond''. Ela era criança quando a música foi composta.
Jovem e bonita, Lucy morreu neste 28 de setembro, aos 46 anos, de uma doença que conheço bem: lúpus eritematoso sistêmico. É um distúrbio orgânico, incluído no rol dos males autoimunes que fazem com que o organismo não se reconheça e mobilize o sistema imunológico contra si mesmo.
Aos 17 anos, recebi o diagnóstico de lúpus. Meus sintomas começaram aos 15. Os médicos levaram 24 meses para descobrir o que eu tinha e acreditavam que eu viveria pouco.
Contrariei os prognósticos, apesar de ter enfrentado internações, dores, doses astronômicas de cortisona, efeitos colaterais do tratamento que deixava a imunidade quase a zero...
Além dos sintomas reumáticos, os órgãos internos se enfraqueciam com os ataques. O cabelo caía aos montes, a febre me deixava prostrada, o coração disparava mesmo com o passo lento, os pulmões e o coração se encheram de água, o rosto e os pés inchavam, a pele era atacada por viroses, as mucosas sangravam, as articulações inchavam e doíam... Isso apenas para falar resumidamente do que ocorria.
Às vezes, achava que ia morrer. Outras, acreditava que seria um desperdício, porque eu tinha tanta coisa para fazer. E fui atrás de tudo o que minha mente permitia fazer. Nunca deixei de estudar, de trabalhar, de tentar levar uma vida normal. Consegui.
Depois de anos e anos, um dia o lúpus adormeceu e eu não o deixei mais voltar. Como, nem eu mesma sei. Mas acho que foi com tratamento, minha força interior, minha vontade de continuar em frente e um pouco de sorte.
Faz 16 anos que não tomo qualquer remédio para a doença e não tenho sintomas. Aos poucos fui me livrando de uma legião de médicos a quem tinha de ''visitar'' com frequência.
Lamento a morte de Lucy. Ela e muitas outras pessoas que padecem de lúpus ainda morrem em pleno século XXI. Muitos médicos nem sabem como lidar com a doença.
Em meus planos, está escrever um livro sobre esse tema. Talvez eu possa contribuir com alguma coisa para que elas levem uma vida melhor ou quem sabe se livrem desse mal, como eu me livrei. (Já escrevi sobre isso em meu blog anterior. Veja link abaixo).
Neste 28 de setembro, em que Lucy morreu de lúpus, completei 52 anos. Só tenho que agradecer. Não estou mais velha. Estou viva. E bem.

4 comentários:

Eduardo Lara Resende disse...

Parabéns, Lídia, pelo aniversário! Parabéns por agradecer - que agradecimentos pela caminhada sem danos irreparáveis são raros e caros.

Abraço grande.

Eunice disse...

Parabéns prá você que de fato constrói um dia novo todo dia. E parabéns por expor publicamente, sem melodrama, o que já foi um drama. Superação é a palavra. Que sirva de exemplo.

Luiz Gomes Otero disse...

Sinceramente, não há palavras. Mesmo estando próximos, no trabalho, a gente percebe que não se conhece tanto da pessoa como a gente imagina. Muito bom saber que superaste a doença. Sobre a Lucy, vale acrescentar que o autor do desenho que inspirou a canção, Julian Lennon, o filho de John, a encontrou recentemente, quando soube do estágio avançado de sua doença. Fez questão de levar palavras de conforto em um momento tão difícil. São pequenos gestos que fazem a diferença, hoje e sempre. Postarei uma canção de Julian em breve prá vc

Tony Madureira disse...

Olá,

como estás?

Bom fim de semana.