Lúpus               
                                                       
  
Existem coisas na vida que são muito íntimas. Essas não se deve revelar nem mesmo à própria sombra. Mas há outras que temos a obrigação de compartilhar, mesmo que não sejam tão agradáveis. É o caso de quando se convive com uma doença e se descobre que é possível vencê-la, apesar de ela não ser considerada curável. O ato de compartilhar pode trazer benefícios como os produzidos pelo trabalho voluntário.

Em 24 de dezembro de 2000, deixei um depoimento no site Lúpus Brasil, desativado logo em seguida. Essa mensagem me rende contatos até hoje. São pessoas que têm necessidade de saber como consegui domar o lúpus eritematoso sistêmico (LES), doença reumática e autoimune que me foi diagnosticada na adolescência. Hoje, me lembrei dessa mensagem de seis anos atrás e de outro site que eu costumava freqüentar, o Lupus On Line. Tomei a decisão de transcrevê-la abaixo. Talvez sirva a outras pessoas.

Em tempo: por dois anos, colhi depoimentos, via e-mail, para posteriormente elaborar um livro sobre a doença. A correria do dia-a-dia ainda não permitiu que eu concluísse esse trabalho. Mas garanto a mim mesma que ele vai sair.

Vamos ao texto (não se esqueçam de somar mais seis anos a cada citação de idade e tempo transcorrido):

''24/12/00  _ 02h08min58
  
Olá. Sou Lídia, estou com 43 anos e tenho lúpus há 26, ou seja, desde os 17 anos. Quase morri com a doença, mas há 7 anos ela está controlada. Não tomo mais cortisona nem qualquer outro remédio. Faço periodicamente os exames laboratoriais e clínicos de controle e me informo sobre tudo o que posso. Levo uma vida até bastante agitada. Sou jornalista e professora universitária. Estou inclusive escrevendo um livro sobre essa doença, para tentar ajudar as pessoas que ainda estão começando a conhecê-la. Fico triste ao saber que pessoas ainda morrem por falta de informação. Tive muita sorte de ter sempre tido bons médicos e uma mãe que correu atrás de tratamento para mim, quando essa doença ainda era muito mais desconhecida do que hoje. Na época, tive artrite, inchaço, derrame pleural e no pericárdio, taquicardia, queda de cabelo, febre, diplopia, vômitos, perda de peso, problemas na articulação da boca, nas gengivas, ginecológico, de pele, garganta... Só não tive asa de borboleta, nem problema renal, graças a Deus. Mas sempre precisei de um batalhão de médicos, porque a cortisona destruía minha imunidade, além de me deixar com o rosto imenso (cara de lua). Hoje, só não digo que estou curada, porque a medicina não permite. Mas estou ótima, com o rosto, cabelo e a imunidade normais. Comparando a tudo o que tive, nem parece que sou a mesma pessoa. Por isso deixo esta mensagem de otimismo. É possível reverter essa doença, como se ela nunca tivesse existido. Sou uma prova viva disso. Quem tiver interesse em colaborar com informações para uma reportagem sobre o tema, pode me escrever. Um abraço, Feliz Natal e Ótimo Ano-Novo. Lídia Maria de Melo (Santos/24/12/2000)''.